O que de fato é epilepsia? Qual é a aparência de quem tem a doença? e Como ajudar alguém em meio a uma crise convulsiva? são perguntas que boa parte dos brasileiros não saberia responder; afinal, a epilepsia é repleta de preconceito. A Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) atua justamente para minimizar este problema e aproveita o Março Roxo, mês de conscientização sobre a doença, para reforçar a informação como arma contra os estigmas na campanha Quem vê cara, não vê epilepsia, que será veiculada em linhas do Metrô de São Paulo durante todo o mês.

A ação será dividida entre banners e vídeos para os monitores dos vagões nas estações Linha 4 (Amarela) e 5 (Lilás). As peças mostram que a epilepsia não tem cor, classe social, profissão ou biótipo específico e que acontece com um número significativo da população – um mote que se relaciona perfeitamente com a dinâmica das linhas do Metrô, onde milhares de pessoas se cruzam sem saber as histórias dos outros em um ambiente onde pessoas com epilepsia podem ter crises.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 50 milhões de pessoas no mundo têm epilepsia e quase 80% dos casos registrados estão em países de baixa e média renda. Para a presidente da ABE, Maria Alice Susemihl, os dados mostram como a doença é frequente, o que deveria ser mais levado em consideração de maneira incisiva para a criação de políticas públicas. “Infelizmente, a epilepsia recebe muito menos atenção do governo e da sociedade em comparação com outras doenças e precisamos urgentemente de um plano de atendimento para a epilepsia no Brasil. Temos algumas leis tramitando em níveis municipal e estadual, mas são necessárias mudanças federais. Aproveitamos a data de 26 de março, conhecido como Purple Day ou Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia, e o mês Março Roxo, para reforçar a conscientização sobre a doença, mas a luta por direitos e a divulgação de informações devem acontecer todos os dias do ano”, afirma.

Saúde pública | De acordo com o neurologista e vice-presidente da ABE, Doutor Lécio Figueira, como a epilepsia é uma doença frequente, é necessário que a maioria dos atendimentos comecem nas Unidades Básicas de Saúde (UBS), sendo essencial que estas estejam preparadas. “Cerca de 70% dos casos têm menor complexidade e respondem de forma fácil ao tratamento, mas a maioria dos médicos não tem conhecimento suficiente sobre epilepsia. Nesse sentido, é fundamental treinar os médicos e preparar as UBS para que sejam capazes de atender esse público. A Associação Brasileira de Epilepsia já se propôs a ajudar, mas sempre que procura a Secretaria da Saúde, recebe a resposta de que não existe tempo para isso”, explica.

Ainda segundo o vice-presidente da ABE, aproximadamente 30% das pessoas que têm a doença precisam de uma assistência mais especializada e o ideal é que passassem inicialmente pelo Ambulatório Médico de Especialidades (AME), sendo encaminhadas para um hospital terciário somente quando não respondessem ao tratamento, o que pode ser determinado quando mesmo após usarem dois ou mais medicamentos antiepilépticos, continuam apresentando crises. Um dos problemas enfrentados é a quantidade insuficiente de vagas nos AMEs, sendo alto o número de encaminhamentos para os hospitais terciários. “Na atual situação do país, o sistema de saúde público fica sobrecarregado e diversas pessoas deixam de receber o tratamento adequado. É importante ressaltar que também existem sérias limitações de disponibilidade de encaminhamento de pessoas com a doença para hospitais de referência, quando precisam ser avaliadas para passarem por tratamentos mais avançados, em especial, a realização da cirurgia de epilepsia”, diz.

Medicamentos | Os últimos avanços do SUS relacionados ao tratamento da epilepsia foram a incorporação do medicamento Levetiracetam, que auxilia no controle das crises epilépticas, além de mais uma opção de cirurgia de epilepsia, a chamada Terapia VNS, que mesmo sendo aprovada pelo sistema de saúde público, ainda não foi incorporada. “Apesar das conquistas, não é possível deixar de lado a frequente falha no fornecimento de remédios pelo SUS, fazendo com que muitas pessoas em situação controlada voltem a sofrer com as crises, o que impacta na qualidade de vida”, afirma Maria Alice.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), por meio da Resolução da Diretoria Colegiada, autorizou em dezembro de 2019 a comercialização de produtos à base de Cannabis por farmácias para fins medicinais, cumprindo determinadas exigências. Porém, o Canabidiol ainda não foi incorporado ao SUS, o que, para o Doutor Lécio, tem relação com o alto custo dos medicamentos à base da substância. “O Canabidiol tem se mostrado útil para o tratamento de algumas pessoas que têm epilepsia, especialmente crianças que têm síndromes específicas como Dravet e Lennox-Gastaut; porém, tratamentos com este têm custo superior em relação a outras medicações”, explica.

Previdência Social | Como existe grande desconhecimento sobre a doença, também há resistência por parte de profissionais em autorizar benefícios em relação à aposentadoria de quem tem epilepsia. Atualmente, há o Projeto de Lei 7797, de 2010, que inclui pessoas com lúpus e epilepsia no grupo daqueles que são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez. “Estamos em 2021 e o projeto ainda não foi sancionado e isso mostra como diversas pessoas não reconhecem os impactos que as crises epilépticas causam, mesmo ocorrendo de forma intermitente”, diz a presidente da ABE.

Informação | Ainda de acordo com Maria Alice, é essencial que sejam divulgadas informações corretas sobre a doença, como o fato de que qualquer um poder ter uma crise epiléptica, a necessidade de saber agir corretamente ao se deparar com alguém tendo uma crise convulsiva e que epilepsia não tem relação com capacidade intelectual. “Se a sociedade passar a debater mais sobre a epilepsia, será possível a real inclusão de pessoas com doença na sociedade. São campanhas como a da associação, que trazem reflexões, que são capazes de sensibilizar o governo”, conclui.

Programação da ABE e agenda de ações nacionais já confirmadas, em comemoração ao Março Roxo:

Campanha da ABE Quem vê cara, não vê epilepsia

Banners e vídeo nas TVs dos vagões

Data: De 15/3 a 30/4

Local: Linhas do Metrô de São Paulo: ViaQuatro (Linha 4 – Amarela) – São Paulo/Morumbi

e ViaMobilidade (Linha 5 – Lilás) – Largo Treze

Iluminação roxa – Espírito Santo

Data: De 1 a 31/3

Local: Prédio do Tribunal de Justiça do Espírito Santo (TJES)

Iluminação roxa – Distrito Federal

Data: De 15 a 31/3

Local: Palácio do Planalto (Brasília – DF) e Ministério da Saúde (Brasília – DF)

Projeção Fotográfica (Projeto Apoi-se @Mostratuaarte)

Data: De 15 a 31/3

Horário: Das 20h às 22h

Local: Itinerante (Belém – PA).

Sobre Associação Brasileira de Epilepsia | A ABE é uma Associação sem fins lucrativos que se estabeleceu como organização para divulgar conhecimentos acerca dos tipos de epilepsia, disposta a promover a melhora da qualidade de vida das pessoas que convivem com a doença. Integra o International Bureau for Epilepsy e é composta por pessoas que têm epilepsia, familiares, neurologistas, nutricionistas, advogados, assistentes sociais, pesquisadores e outros profissionais. Atua formando grupos de autoajuda, facilitando a reabilitação profissional e lutando pelo fornecimento regular de medicamentos nos postos de saúde e hospitais públicos, além de batalhar incansavelmente pelo bem-estar das pessoas que convivem com a doença e pelo fim dos estigmas e preconceitos sociais.